Sommerfest, emsig sygeplejerske og lidt at tænke over...

Jeg er så glad! Jeg har haft en super dejlig dag i dag. Jeg er indlagt lige for tiden, så jeg vågnede i morges ved halv syv tiden, da de kom og skulle give mig min medicin og sov så videre mens jeg fik den og sov videre igen efter de havde pillet slangen af mig igen. Jeg stod faktisk først op kl. 10.30 J Dejligt. Så tog jeg hjem og afventede hjemmesygeplejersken, som skulle komme og lægge et nyt hæleplaster på. Jeg døjer sådan med revner i hælene og jeg har fundet noget plaster fra Compeed som bare er supert til at hjælpe mod disse revner. Det er nærmest et lag ekstra hud der bliver sat uden om hele hælen. Genialt!

Da sygeplejersken havde været der tog jeg nyt smerteplaster på. Jeg har faktisk gået uden smerteplaster et par dage og har fundet ud af at jeg får ondt i nakken og bliver hæmmet temmelig meget i min bevægelsesfrihed, hvis ikke jeg er dækket ind for smerter. Men ellers ingen smerter ud over det lige pt.

Jeg spiste et æble og tog en morfar til Lars kom hjem lidt over middag. Så stod jeg op og tog en ritalin (min energipille) og tog pænt tøj på. Vi skulle nemlig have gæster i dag. Morten og Mette And og Søren og Helle, to vennepar vi kommer rigtig godt ud af det med og som jeg holder meget af. And og Mette kom først. De havde deres lille knægt med, Malthe. Der gik ikke længe før Lars, Morten og Malthe pjaskede rundt i vores fabelagtige rutchebanepool. Så Mette og jeg tog ind på sygehuset, så jeg kunne få mit middagsmedicin og derefter ud og handle. Store bøffer, majskolber, is og bajere – kolde bajere! Da vi kom hjem var Søren og Helle kommet og så stod den ellers på råhygge og grillorgie. Det var bare alle tiders. Virkelig dejligt at være sammen med mennesker jeg kan lide og glemme lidt at jeg er syg. Det var lidt ligesom i gamle dage før jeg blev syg. Selvfølgelig snakkede vi lidt om mig og min sygdom, men min blog her gør at det ikke var samtaleemnet ret lang tid – dejligt! Ikke fordi jeg ikke vil snakke om den, men det behøver ikke være det centrale i samværet med folk. Folk må meget gerne spørge – om alt! Jeg vil gerne være så åben som muligt og svarer ærligt på spørgsmålene. Det at være så åben og ærlig hjælper mig også igennem det seje og svære ved min sygdom. Så hold jer endelig ikke tilbage. Måske I spurgte om noget jeg ikke havde overvejet endnu og som måske var en vigtig overvejelse at have med i bagagen.

Nå… hvad er der ellers sket siden sidst? Jo Julie har lært at gå, jeg har haft besøg af en emsig sygeplejerske, vi har fået en ny rengøringskone, vi har haft besøg af organisationen, Medmennesker, jeg fik pludselig feber og blev indlagt. Ja og sikkert en masse andre ting – det er jo længe siden jeg har skrevet sidst.

Julie kan gå omkring 7 skridt nu uden støtte. Det kommer ligeså stille. Hun har i meget lang tid gået med en hånds støtte. Vi tror at vand i ørerne har trykket på balancenerven og påvirket hendes balance, for efter hun har fået dræn er der bare sket så meget fremskridt med hende, både med at tale og med at gå. I forrige weekend begyndte hun at rejse sig selv og stå uden støtte og så er det ellers kommet ligeså stille, at hun har fået bedre balance og er begyndt at tage først et skridt, så to skridt og i torsdags var hun så oppe på 7 skridt. Huha lige om lidt er hun ud over det hele og ikke til at styre på en halv tønde land. Dejlige lille unge – kors hvor jeg dog elsker hende, min lille engel. Hun er på ferie hos Farfar og Nina og Louise er på ferie hos Farmor og Anders.

Jeg har jo som I ved fået en blodprop i mit ben igen. Jeg får så besøg af denne her emsige sygeplejerske som har så frygtelig travlt med, at jeg skal til læge med mit ben og jeg skal have 47 støttestrømper på og jeg skal give dig. Jeg kontakter så Odense, som siger, at der ikke er mere at gøre ved mit ben end vi gør i forvejen – jeg får blodfortyndende medicin. Jeg kontakter så egen læge for at få en bevilling til en kompressionsstrømpe og noget fysioterapi, så jeg kan få noget massage, så propperne bliver løsnet op, og mit ben derved ikke hæver så voldsomt op. Så må hun da være glad, men nej, for så skal hun dosere min medicin. Jeg skal hen omkring kemo have 100mg prednisolon og efter kemo skal jeg trappes ud af prednisolonen. Desværre står der ikke på min medicinliste at jeg skal trappes ud, faktisk står der ingen steder at jeg skal have prednisolon. Så det vil hun ikke dosere, færdig! Jeg siger at så ringer vi til lægen, men hun er desværre ikke at træffe sådan lige. Hun ville ringe tilbage når der blev tid. Så sad vi ellers der og gloede på hinanden i et kvarter indtil hun gav sig med den kommentar at ”jeg tjekker op på dig og hvis det ikke er rigtigt kommer jeg og tager pillerne op igen” Jaja søster lagkage klap lige hesten. Jeg blev pisse sur på hende at hun ikke tror på hvad det er jeg siger og at hun har så pokkers travlt med mit ben. Hun har så efterfølgende ringet ind til min egen læge og spurgt om jeg ikke skulle have støttestrømpe på indtil kompressionsstrømpen kom. Og det skulle jeg, så dagen efter dukker en anden sygeplejerske op og skal lægge en forbinding på mit ben fordi den strømpe jeg har, er blevet for lille pga. mit ben er så hævet. Heldigvis er det Anne - en rigtig sød og frisk sygeplejerske. Hun får lige lynhurtigt fikset en strømpe til mig i et nr. større i stedet for den dumme forbinding, som de skal komme og lægge om hver dag. Tak for det Anne!

Vores nye rengøringskone er SuperZindys modsætning. Hun er et sjuskehoved. Hun springer over hvor gærdet er lavest og snyder i hjørnerne. Øv øv øv! Nå men måske det bliver bedre. Hun skal bare lige have det at vide og ellers må vi jo bede om at få en anden.

Vi har stiftet bekendtskab med en organisation, som hedder Medmennesker. Det er en samling af frivillige mennesker som kommer ud til syge mennesker og hjælper dem med det hjemmeplejen ikke gør og ellers hvad man nu kan finde på de skal lave. Vi har fået Kirsten til at kommer fast én til to gange i ugen og lægge vores tøj sammen. Det er én af de opgaver jeg slet ikke kan overskue, så det er så super fantastisk dejligt at Kirsten vil komme og gøre det for os. Tusind tak for det Kirsten!

En anden som også har gjort et dejligt stykke arbejde for os, er Edith. Hun kom i sidste uge og hentede alt hvad jeg havde i fryseren af kød, som kunne laves til noget og tog det med hjem. Dagen efter kom hun med de lækreste gryderetter, som bare skal tages op af fryseren, lunes og serveres med ris, kartoffelmos eller hvad vi nu lige synes. Også det er super dejligt og det smager rigtig godt – pigerne guffer det i sig. Så tusind tak til dig også, Edith.

Onsdag aften fik jeg feber. Det må jeg jo ikke når jeg får kemo, så jeg ringede til Odense og snakkede med dem og blev enige med dem om, at jeg skulle tage ind og få taget blodprøver torsdag morgen, for at se om det var en bakteriel infektion jeg havde raget til mig. Næste morgen er jeg feberfri og jeg snakker med Odense om, at droppe at få taget blodprøverne. Dum idé! For torsdag aften får jeg feber igen. Jeg ringer igen til Odense og bliver henvist til at køre til Haderslev sygehus og få taget blodprøver. De er positive for infektion og jeg bliver indlagt og kommer på en skrap antibiotikakur, som jeg skal have direkte ind i blodet 3 gange dagligt frem til d.17. juli. Heldigvis har jeg fået orlov fra sygehuset, så jeg behøver ikke sidder derinde og kukkelure i de mange dage. Jeg skal bare møde op de 3 gange dagligt. Kl. 6.30, 14 og 23. Det sene tidspunkt om aftenen og det tidlige tidspunkt om morgenen gør at jeg sover herinde. Så behøver jeg nemlig ikke stå så tidligt op ;-) Jeg har så brugt de sidste par dage på at sove og sove og sove. Fredag sov jeg hele dagen. Én af grundene til, at jeg ikke har fået skrevet herinde på bloggen, er at jeg har været så afsindig træt pga. lav blodprocent. Den var helt nede på 5,4 sidst jeg fik den målt, før jeg fik 3 portioner blod. Nu ligger den på næsten 8. Det er godt. Men altså, jeg har sovet meget af den sidste tid væk så jeg har ikke oplevet så meget og jeg har ikke haft overskud til at skrive på bloggen.

Det er mentalt hårdt at være indlagt. Om aftenen, når der er stille kan jeg høre alle de rigtigt syge mennesker, fordi de hoster, raller, kaster op mm. Det sætter tankerne i gang. Jeg tænker på, når min den sidste tid kommer, hvor kommer jeg til at tilbringe den, hvor skal jeg dø - i Odense, på hadeslev sygehus, på hospice eller som jeg helst vil derhjemme.

Det er så skide uretfærdigt! Hvorfor skal mine piger vokse op uden deres mor, hvorfor skal Lars blive enke i så ung en alder. Jeg kæmper en kamp her som jeg ikke ønsker for nogen anden og jeg føler ofte jeg halter bagefter og har tabt kampen på forhånd, netop fordi jeg, hvis jeg ikke dør af noget andet kommer til at dø i en ung alder, om jeg vil det eller ej. Jeg siger ikke jeg skal dø lige om lidt, men jeg bliver ikke rigtig gammel. Det er så unfair som noget kan være. Fuck fuck fuck fuck hvor er det trælst. Øv hvor er jeg ked af det!

Hovedet op og benene ned, Anita – Keep on fighting my Love!

Knus Anita