August 2015 - Life waits for no man...

Ærligt bruger jeg ikke meget tid på denne side mere. Det er en en del af udfordringen ved at bryde fri af fortiden og rejse sig igen. Nu snart 5 år efter er pigerne store & smukke. De er også mit ankerpunkt i livet og vejen fremad. Men det er tydeligt at Anitas manglende tilstedeværelse i deres liv har arretdem. Begge har følgevirkninger som giver dem udfordringer i hverdagen - det gør ondt at se dem kæmpe med disse. Louise er dygtig og stærk, men hendes psyke er sart og hun kæmper med lavt selvværd. julie er smuk og fin, men læring er en udfordring og hun har ofte besøgt lægen. Uanset elsker jeg dem som de er, og gør alt jeg evner for at de skal få de bedste vilkår i livet! ....ellers er jeg fattig for ord, det er svært at hente en smart anekdote eller cool slogan som punktum på vores oplevelse, selv 5 år efter. Men livet giver og tager, værdsæt det vi har og dem omkring os. Såret heler aldrig - og denne blog kan jeg kun skrive i mens tårene løber. /Lars

Tak for alt, skat - Vi mødes i mine drømme!

Anita vandt kampen!


ikke kampen mod sygdommen, en umulig kamp, som hun ikke var bleg for at tage op og også udkæmpede til det sidste...

men derimod den kamp for at forlænge de 2 måneder vi var stillet i udsigt sammen tilbage i marts måned, som konklusion på den endelige udredning.

En uvurderlig tid vi har brugt sammen på bedste vis fuld af kærlighed og familieoplevelser. Oplevelser hvor vi altid havde marginalerne på vores side, både når det galt badeferie i lalandia, legoland, skovture og Zoo. Alt for ofte umiddelbart efter en ferie var afsluttet, gav sygdommen Anita nye svære betingelser - hvor set i bakspejlet det ikke kunne have været afviklet hverken før eller senere. Odds for den slags lykkes er på niveau med den store lottogevinst. Alligevel formåede vi at gøre det gang på gang, gennem hele sommeren.
Selv Juleaften på Hospice var en god oplevelse for Anita og familien. Anita var tilstede, spiste med og deltog aktivt hele aftenen....og det tiltrods for hun kun har været vågen i kortere perioder de seneste 2 uger op til julen. Noget der fortæller os at Anita havde ladet op til denne begivenhed OG formåede at bruge den sidste energi på det rigtige tidspunkt.

Anita sov stille ind igår kl 16:45 med hendes nærmeste ved sin side. Hun blev sendt afsted på den sidste rejse med Al tænkelig kærlighed! ...en smuk solnedgang på en klar frostdag.

"Tak skat...for alt det vi har haft og skabt sammen. Du vil aldrig blive glemt, og din ånd lever videre i vores 2 pragtfulde børn, som jeg vil opdrage efter vores fælles principper...efter min bedste evne!

Vi ses i nat i mine drømme!

din mand, Lars"

Den sidste hilsen
Jeg beder til jer som læser med på bloggen, vil give Anita en sidste hilsen ved at flage på ½ idag, hvor hun køres i kortage fra Hospice, forbi hjemadressen og til kapellet i Fjelstrup kl 12.

Begravelsen finder sted Fredag d.31, kl 11:00 i Fjelstrup kirke og alle venner, kolleger, bekendte, naboer og familie er velkommen til at tage afsked med Anita. Bagefter vil der være kaffe for de nærmeste venner og familie på Brødremenighedens hotel, Lindegade 25, Christiansfeld

På Anita´s, familiens og mine vegne vil jeg sige tak for al den støtte vi har fået gennem dette forløb. Ingen nævnt ingen glemt - TAK!

Jeg håber på forståelse og at denne hjælp vil fortsætte en rum tid endnu hvor især vi 3 efterladte, skal til at finde os selv og skabe en ny hverdag alene. En opgave jeg har stor respekt for, men agter at løse så godt som jeg evner.

/Lars

Vi tager en fridag - GLÆDELIG JUL ALLESAMMEN

Både Anita og jeg er 100% indstillet på at idag er en GOD dag - så fuck sygdom for nu skal der julehygges! *<:-)######

Ungerne er helt elektriske og glæder sig til de 4x G: gaver, guf, gæster og god mad :-)
Vi stod op imorges kl7 (tak unger, for min første julegave...læs: at sove længe hehe) efterfulgt af lækker morgenmad med hjemmebagte boller, nutella og andet sundt...
På med noget kluns og ud og lufte traktoren - vi fræser op og ned ad vejen med skovlen i jorden og leger jule-nisser for naboer der er sneet inde...bare en lille gave fra os, og ungerne elsker det---TRATOOOOOOOOO! var ét af Julies første ord, skarp forfulgt af MOAAAAAAAAAR.
Herefter var der Jule-morgenmad hos Claus og Irene med et par gaver til ungerne. Tak for det, jeg er især glad for den legetøjshund til ungerne der larmer så dejligt!

Hjem igen, i badekar med ungerne....kun 45minutter denne gang - vi skal jo nå en masse...derpå på hovedet i seng, så batterierne er fuldt opladet til iaften. Nøj hvor de glæder sig....Louise nu 3½ år har helt styr på detaljerne med julemand og slik, hvor Julie følger godt med - når jeg siger til hende..."nu kommer julemanden i aften!", citere hun med et lille pivet "Ho Ho Ho" som kun hun kan sige det. Når jeg nævner ordet gaver er svaret promte: "Jubiiiiii"

Når de igen vågner skal de i ens kjolesæt fra mormor og så tager vi ind til hospice hvor det meste af familien venter os. Mad bliver leveret af køkkenpersonalet på Hospice (...og det er bestemt en garanti for top kvalitet) og hvad vi selv ønsker ekstra er uddelegeret familien imellem.

Det bliver en god aften!




Så kom julen alligevel. Vi ønsker jer alle en glædelig jul" ...og at I tager inspiration i os fra kabdrupvej: Læg sygdom og sorger på hylden og nyd de næste dage i selskab med jeres familie og venner!

/Lars

Jeg sidder og skriver dette indlæg med Anita ved min side....sovende, træt og slidt.

Vi har begge ro i sindet og afklaret med hvad der venter. Roen stammer især fra to ting...

For det første har vi nået sidste stop på rejsen. Hospice er godt klædt på til en "opgave" som vores. Alt kører - Medicin, overvågning, rutiner og generelle foretagender som tandbørstning osv...Det aflaster de nærmeste, som bestemt trænger til det...

Dernæst indbyder faciliteterne til at jeg kan have pigerne med og besøge deres mor så ofte som muligt. Et stort playmobil dukkehus er flyttet ind på Anita´s stue og centrum for underholdningen. På den måde kan Anita stadig følge med i pigernes leg og glæde. Omvendt vender pigerne sig til at mor stadig er tilstede, omend ofte sovende, passiv og langsomt glider bort.

Jeg tror det giver dem tid til at vende sig til det endelige farvel. Et farvel vi må erkende indtræffer inden alt for længe...

Anita er træt...meget træt - hendes krop og sjæl betaler nu prisen for den lange seje kamp der gav os en af de bedste somre i vores fælles liv.

Hver dag vi har sammen fra nu, er en uvurderlig gave vi, de nærmeste, værdsætter. Julen virker så langt væk...

/Lars

Overflyttet til hospice...

Dette indlæg er forfattet ved fælles hjælp - Anita dikterer og undertegnede er skriverkarl.

Store flyttedag...
Efter Anita afsluttede 5. og sidste strålebehandling i mandags, var det også afslutningen på den behandling de kunne tilbyde på onkologisk afdeling i Odense: R2. Tirsdag blev hun atter overført til medicinsk visitations afdeling i Haderslev.
Rygtet var kommet os i forkøbet og vi blev modtaget af en velforberedt afdeling - Anita´s medicin var på plads, hendes "kald" var blevet opprioriteret til hurtig reaktion og kun af sygeplejesker eller læger. Ikke at glemme, altid kaffe og forfriskninger til os, "de nærmeste"

hvor er det rart at møde en så engageret indsats fra de sygeplejesker og læger der var ansvarlig for Anita som patient. Trine, Mette, Nina og Co... vi fik ikke sagt tak, men det GØR en forskel - "Tak og keep up the good work!" UG til MVA på 10´sal.

Anita er dd. blevet overført til Hospice sønderjylland - noget der ikke var muligt uden hjælp fra vores netværk...super!
Så jeg sidder i en stol ved siden af Anita, der for det meste sover, og skriver dette indlæg i en velmøbleret 40m2 lejlighed med top dollar service,WIFI og B&O hifi. Måske vi bare skulle flytte med herud....? :-)

Status?
...Well, det er rart at faciliteterne er iorden, når helbredet ikke er det.

Både Anita og jeg var klar over de første 14 dage efter strålebehandling ville blive svære - på forhånd havde vi clearet med Palliative team at skulle det komme så vidt at smerterne ville blive uudholdelige, var det bedre at medicinere i en grad, så Anita´s krop kunne komme sig ovenpå bivirkningerne fra strålebehandlingen. Dvs. sove tiden ud.
Herefter nedtrappe medicinen og på sigt skulle både kvalme, hovedpine og svimmelhed ikke længere være et problem der låser Anita til sengen og holder hende indlagt - nu på 6. uge.

Altid godt at have en plan - Egon er nok enig, men han er vel også den første til at erkende det sjældent går som forudsagt.

Den tirsdag Anita blev overført til Haderslev, blev det os klart at hendes tilstand var meget dårlig. Hendes smerter var tiltagende og motoriske forstyrrelser, som et epileptisk anfald, var hyppige.
Tilstanden ville hurtigt vise sig at være yderligere nedadgående.

Onsdag kunne vi dårligt tale med Anita. Hendes syn, samt hørelse på det ene øre voldsomt nedsat og hun virkede træt og disorienteret. Kort efter jeg havde forladt hospitalet omkring kl 13 blev jeg ringet op af AnneMette - Anita´s søster. De havde ringet fra hospitalet, Anita var ikke vågnet fra et epileptisk anfald, hendes tilstand var bestemt kritisk. De mente nu var tiden kommet til de nærmeste skulle være ved Anitas side - Pyh! en besked. Jeg er overbevist om jeg slog transporttiden til hospitalet med nogle sekunder i forhold til de 2x vi er kørt derud med med Veer og bandeord!
Anfaldet var overstået, men Anita var mentalt ikke mere til stede. Kun små nik og trækninger bekræftede at hun stadig lyttede - dog uden at kunne finde hoved og hale i noget.

Torsdag gav et yderligere nyk i hendes tilstand som på det tidspunkt var mere end kritisk. Vi, Anita´s nærmeste, havde lavet en vagtplan, så vi kunne være hos hende mest muligt. Dommen fra lægerne var hård og ubarmhjertig.

"...Godt tastaturet kan klare en smule saltvand...."

Fredag morgen, fuldstændig uventet så jeg Anita være både mentalt tilstæde og nærværende. Vi talte om forløbet de sidste par dage og det gav næring til det håb vi næsten havde opgivet - var kurven knækket og Anita, som vi ved er stærk som få, i bedring?

Både og - Weekenden igennem er hendes tilstand igen aftaget lidt og smerterne er nu så svære at hun er i den medicinering vi oprindelig forudså.

Så måske nok Anita skulle diktere og godkende indlægget, men jeg håber hun bærer over med mig, nu jeg poster det uden hendes accept. Hver gang jeg vækker hende, siger hun "ja, lad mig lige tænke...Snooooork!"

Sov dine smerter væk min skat, så du kan komme hjem til os igen....

Til de nysgerrige...Ja - Anita nåede ud at se Ole Henriksen forrige mandag. Det affødte en kaskade af rosende ord, kindkys og et fælles billede...Marveless ( og et vink med håndleddet). Bestemt en god investering af hendes sparsommen energi ...

/Lars

Madklub og epileptisk anfald

Nå altså! Idag er mit humør noget bedre :-) Vi har nemlig holdt "fest" i spiseklubben i dag. Vi er 4 par fra "Peugeot-tiden", som jævnligt mødes og snakker gode gamle peugeotdage - ja og alt muligt andet bliver også efterhånden vendt. Det er smadder hyggeligt og det plejer at foregå sådan, at værtsparret laver en udsøgt middag, dækker fint op og sørger for drikkelse ad libitum (husk det er ikke en drikkeklub) og så bliver der ellers spist og drukket som man kan og hygget i stor stil, mens snakken går. Det er smadder hyggeligt.

Idag var det så Helle og Søren, som skulle være værtspar. Desværre ligge jeg jo lænket til sengen herinde, så vi flyttede selskabet tifl opholdsstuen på odense sygehus. Det blev det ikke mindre hyggeligt af. Vi fik ryddet alle de bløde møbler og lave borde ud på gangen. Herefter fandt vi nogle større borde og almindelige stole rundt om på afdelelingen. Vi fik dækket fint op med dug, servietter, lys og service. Alt var bare lige som det skulle være - undtagen én ting: mit helbred.

Jeg har hele dagen i dag haft udfald på mine hænder og fødder. Specielt højre side. De har rystet og dirret som en gammel kones. Da vi var færdige med at dække bord omkring kl. 16 og da vi bevægede os ned mod min stue fik jeg det meget skidt. Jeg blev svimmel og kunne ikke fokusere. Jeg måtte sætte mig på rolatoren og læne mig op af Annemette, mens hun kørte mig ned på min stue. På stuen dejsede jeg om i sengen helt ved siden af mig selv. Mit venstre øje havde havde sat ud. Det var gledet helt ud til venstre, pupillen var stor og jeg kunne ikke fokusere med det. Og så havde jeg den her knaldrende hovedpine. Kort efter kom en læge og en sygeplejerske og lyste mig ind i øjnene ruskede blidt i mig for at få mig til at forblive ved bevidsthed. Efter noget tid kom jeg til bevidsthed, mit øje blev igen normalt og mine rystelser i arme og ben blev igen "normale". Lægen mente det var en form for epileptisk anfald. Så nu er det jo nok slut med at køre bil med mig bag rettet :-( Det er for farligt!

Hele det her anfald med efterfølgende behandling tog 3 timer, så det var først kl. 19 jeg kunne komme ind til mine gæster. De tog det heldigvis meget pænt. Vi gjorde simpelthen det at vi kørte hele min seng ind i opholdsstuen. Her lå jeg så og blomstrede, spiste god mad, hyggede mig og tog en lur i ny og næ når der var brug for det :-)

Søren havde lavet en formidabel Poulled Pork. (Grissebasse i weberen i 22 timer) Denne pilles fra hinanden så det ligner tun og så puttes det i en bolle med Cole Slaw og stærk dressing. uhm det smagte godt. Til dessert havde Helle bagt en udsøgt kage, som bare smeltede på tungen. Lyst blødt kage med flødeskum, marmelade og marengs. Guff det var bare godt!

Nu er det sengetid for store og små og mætte og runde maver.

Hold jer muntre!

Knus Anita

Sygehuskuller mm

Jeg er træt af at ligge her på sygehyset af flere grunde. Jeg er låst og kan ikke komme ud og ose og lave alle de andre ting jeg gerne ville. Hygge med pigerne og hestene mm. Men det er jo ikke sygehusets skyld. Det er min sygdoms skyld. Jeg er svimmel og træt og får jævnligt de her slemme hovedpiner. Øv altså! Håber da jeg er rimelig frisk til på mandag. Der skal jeg til Kolding og møde selveste Ole Henriksen. Jeg glæder mig helt vildt til at møde ham. Det bliver stort!



Det, at de siger man skal være stærk for at ligge på sygehus, det er ganske rigtigt. Til at starte med da jeg lå her i Odense kom de springende når jeg ringede og de var hurtige til at komme med det smertestillende jeg bad om. Nu er de blevet noget mere sløsede- Der kan let gå 5-10 min før de kommer når jeg har ringet og så kan der snildt gå yderligere 10 minutter før medicinen kommer.



Igår gik det helt galt. Jeg ringede efter medicin ved 3 tiden. Der gik 15 min før der blev reageret på min klokke. Jeg bad om noget smertestillende. Herefter gik der 35 minutter før der skete noget og det var kun fordi vi ringede igen og Annemette stillede si ud på gangen med korslagte arme og så meget bestemt ud at der skete noget. Sådan noget svineri!



Den værste og mest ydmygende situation var dog forleden nat, hvor jeg faldt. Jeg havde én af de nætter med meget hovedpine. Når jeg har hovedpine sætter mine arme og ben ud periodevis. Jeg skulle sådan tisse og ringede efter dels smertestillende og dels hjælp til at komme på toilettet. Efter 10 minutter var der ikke kommet nogen sygeplejsker og jeg valgte at prøve at gå på wc selv. Jeg kravler ud af sengen og går med rolatoren hen mod min dør, men da jeg når døren og håndvasken kan jeg mærke jeg skal brække mig. Jeg læner mig over mod håndvasken og kaster op. Her giver mine ben og arme efter og jeg falder hårdt på gulvet. Jeg får fat i skraldespanden og fortsætter med at kaste op her. Jeg skal tissse så meget at jeg tisser i bukserne hver gang jeg kaster op. Der sidder jeg så på gulvet i mit eget pis i en akavet stilling og kan ikke komme op selv. Der sidder jeg så i yderligere 10 minutter før der der sker noget. Min rolator var trillet ud på gangen, så det kan nok være sygeplejersken fik travlt da hun så den. Men først at vente 10 min på at komme på toilet og derefter sidde godt 10 min i sit eget pis og vente på forstærkning. Det var ydmygende.

Gad vide hvor man skal klage henne?

Hold jer muntre!

Knus Anita

Endelig tilbage efter drøjt sygdomsforløb.

Kort tid efter vores meget vellykkede besøg i Lalandia og Legoland, begyndte jeg at blive svimmel når jeg rejste mig fra siddende stilling, og jeg måtte lægge mig ned med en knaldrende hovedpine til følge. Søndag aften da jeg kom hjem fra min mor med tøserne, tog jeg Julie i favnen og begyndte at gå hen imod hoveddøren. Jeg kunne godt mærke jeg blev svimmel og satte farten op for at nå derhen. Da jeg nåede hen til døren knækkede mine ben sammen under mig og jeg faldt ind i muren og trimlede bagover og ned på fliserne. Julie strøj ud af armene på mig, men slog sig ikke. Tilgengæld slog jeg hovedet i fliserne og min krave gik op. Lars kom lige sekundet efter jeg var faldet. Han tog Julie op og trøstede hende lidt, satte hende af i køkkenet med en en ostehaps og hentede en dyne til mig. Herefter bar han Julie op i seng og fik hende puttet. Derefter kom han ned og fik mig samlet op og puttet ind i seng. Så var det Louisens tur. Selvom hun havde sovet fra det hele kunne hun godt fornemmeat der var noget galt med mor. Så hun skulle lige ind og sige godnat til mig en ekstra gang eller to. Louisen blev puttet og vi diskuterede hvad vi skulle gøre, ringe til Odense eller 112.

Vi ringede til Odense og kom efter længere tids kasten rundt i systemet til at snakke med en læge, som havde bare lidt forstand på mit problem. Han ville kigge min journal igennem som det første næste dag og så ville han gerne se mig derovre næste formiddag. så vi gik i seng. Kl.9.30 næste dag kom ambulancen, som skulle hente mig. og jeg blev kørt til odense. Jeg nåede ikke at pakke noget sønderligt, så det måtte Lars gøre og så komme i bilen bagefter. Jeg nåede heller ikke at få noget morgenmad og da jeg kom til odense fik jeg at vide at jeg skulle faste fordi jeg skulle i MR scanneren. Det at jeg skulle faste - ikke spise - ikke drikke - ikke engang min medicin måtte jeg få, betød at jeg fik slået benene helt og absolut væk under mig og jeg fik det meget dårligt. Lars beskriver det som noget af det værste han har set. Da klokken var 16 og scanneren lukkede ned for den dag, kunne jeg endelig få noget at spise. Problemet var bare at jeg intet kunne holde i mig på det tidspunkt. Så når jeg prøvede at spise noget kom det ligeså hurtigt op igen. Mad, drikke, medicin - alt! Tirsdag var et det det samme - faste til scanneren lukkede. Onsdag kom jeg for i scanneren fra morgenstunden, men jeg var nødt til at faste fortsat, fordi de muligvis ville operere. Så jeg forblev fastende på 3. døgn indtil kl. 15.30. her havde de vurderet at jeg ikke skulle opereres. Endelig kunne jeg få noget at spise og drikke. Jeg havde det rigtig rigtig dårligt.

Scanningen viste at der var fint med plads til nervebanerne og ikke nogen knude i hjernen, som kunne forårsage svimmelheden og hovedpinerne. Så vi åndede lettet op. Men hvad kunne det så være. Neurokirugerne vaskede deres hænder og ville gerne have mig sendt videre i systemet og da jeg fortsat havde det rigtig dårligt torsdag og fredag blev det til at jeg skulle på rekreation i Haderslev.

Det var skønt at komme til Haderslev. Det vrimlede med kendte ansigter, som smilede og ønskede mig velkommen. Det var dejligt. Jeg fik det hurtigt lidt bedre, men slet ikke godt nok til hverken at blive sendt hjem eller sendt tilbage til Odense. Jeg var fortsat svimmel, havde de her mega onde hovedpiner og jeg fik problemer med vandladningen så de var nødt til at lægge kateter op så jeg kunne tisse :-( op til flere gange. Øv hvor var det trælst. De tog en del blodprøver og fandt ud af at min væskeballance ikke var som den skulle være og jeg fik sat drop op. Det hjalp gevaldigt på min tisse trang.

Lars og Kirsten diskuterede hele tiden min tilstand og Kirsten kunne ikke affinde sig med at der ikke var fundet noget på den MRscanning, som var lavet i Odense. Hun fik efter et længere tovtrækkeri trumpfet en ny MRscanning igennem. Den sammenholdt med en af sønderborgs dygtiste læger gav "gode" resultater. "Gode" resultater i den forstand at vi har fået et svar på hvorfor jeg har det som jeg har. Selve svaret er ikke opløftende. Kræften har bredt sig i metastaser til hjernehinden og enkelte steder i kraniet. Der er heldigvis ingen kræft i selve hjernen.

Jeg skulle flyttes til Odense sygehus fredag så torsdag holdt vi en lille fest på stuen i haderslev

med McDonald´s og snolder. Det var rigtig hyggeligt.

Fredag blev jeg flyttet med ambulance til Odense sygehus, hvor jeg skulle have en samtale om det videre forløb.

Fortsættelse følger...

Knus Anita

Diagnose

Så lykkedes det endelig, takket vare min meget tapre soldat, Kirsten Voss, Overlæge ved det Palliative Team, at finde en diagnose på mine hovedpiner og svimmelhed. Kirsten blev ved med at holde fast i, at når symptomerne var i hovedet måtte der være noget der. Hun fik trumfet en MR scanning igennem igen og den blev undersøgt med henblik på spredning af kræften til Hjernen og hjernehinden. Selve hjernen er heldigvis gået fri, men hjernehinden og kraniet er angrebet flere steder af metastaser. Det var ikke en opløftenden nyhed vi havde forventet, men at den skulle være så ubehagelig havde vi bestemt ikke regnet med. Mange tårer er blevet fældet de sidste døgns tid. Øv hvor er det uretfærdigt.

Fredag skulle vi have en samtale her på odense sygehus. Desværre var beskrivelsen af den sidste MRscanning ikke blevet sendt med billederne fra Sønderborg Sygehus, så lægerne i odense kunne ikke se noget på nye billeder heller og ville derfor ikke give mig strålebehandling. De var klar til at sende mig tilbage til Haderslev. Det var ganske uretfærdigt og Lars greb straks telefonen og ringede til Kirsten Voss, som fik faxet beskrivelsen og så skal jeg love for, der kom andre boller på suppen. Nu kunne jeg blive indlagt her i Odense og min strålebehandling kommer til at køre, som planlagt. Nu var det hele pludselig en helt anden sag. Tænk hvis jeg ikke havde haft Lars eller Kirsten ved min side. - hvor mange patienter falder igennem systemet på så grelle og uretfærdige fejl. Puha det er ikke rart at tænke på. Det er dybt uprofessionelt.

Min tilstand... Tjah den har set bedre tider. Jeg er meget usikker på benene og skal have en ledsager med mig når jeg skal på toilettet og have hjælper til at gå i bad. Det var noget af en personlig kamel at sluge, da jeg skulle vaskes første gang, men det er ikke så slemt, når det kommer til stykket. Sygeplejerskerne er søde og dygtige til ikke at gøre et stort nummer ud af det.

Jeg får nogle temmelig kraftige og meget ubehagelige hovedpiner. De skyldes overtryk i hovedet pga. metastaserne. Hovedpinerne kommer typisk hvis jeg vågner eller hvis jeg skifter stilling fra siddende/ liggende til oprejst stilling eller omvendt i vågen tilstand. Eller hvis jeg læser, ser fjernsyn eller lignende hvor jeg bruger hovedet. Det er en afsindig smerte i hele hovedet, som slutter af med at jeg koldsveder over hele kroppen og derefter fryser fordi jeg er våd over det hele. Sådan et anfald varer ca. 5-10 minutter fra start til slut. Hidtil har jeg skullet ringe når hovedpinen gik i gang og så fik jeg noget smertestillende i pilleform. Nu vil de give mig noget flydende sprøjtet ind i låret i stedet i håb om at det hjælper bedre og hurtigere.

Jeg kaster også jævnligt op. Enten får jeg spontan kvalme og brækker mig ellers kommer det i forbindelse med en hovepinerne. Nogen dage er værre end andre. Idag f.eks har været ok indtil omkring kl 16.30. så begyndte hovedpinerne og kvalmen at komme. Jeg har haft 3 hovedpiner på 2½ time. Glæder mig ikke til natten, hvis den bliver ligeså slem som forrige nat var. Der havde jeg mange slemme hovedpiner.

Ellers har jeg haft rigtig mange besøgende i min tid på haderslev. Det var dejligt at se jer allesammen. Selvom jeg bliver passet godt på, savner jeg nu at komme hjem. Hjem til mine missere, mine piger som står tidligt op om morgenen, min egen seng og dyne, mine hyppere og så videre. Desværre ser det ikke ud til at jeg kommer hjem sådan lige den første uge. Tidligst bliver tirsdag eller onsdag i næste uge igen - altså d. 23. eller 24. november. Der er lang tid til, og så er det ikke engang sikkert jeg er frisk nok til at komme hjem til Kabdrupvej der. Åhr jeg ville nu gerne være frisk igen. Home sweet home.

Hold jer muntre, mine gæve og tålmodige læsere!

Varme knus Anita

Status 4-11-2010

På vegne af Anita, tillader jeg mig at give en kort opdatering på hendes helbred, idet hun desværre ikke selv er i stand til at skrive nye indlæg foreløbigt.




Status:
Hyppig svimmelhedsanfald, ukontrollerede bevægelser, kvalme og hovedpine, giver os mistanke om at klemte nervebaner i nakken er årsageren. Det kulminerede i søndags med et fald på fliserne, hvor hun slog hovedet. Mandag morgen blev Anita indlagt på neurokirugisk afdeling i Odense
Efter MR scanning af nakke/hovede kan vi konstatere at Anita IKKE (som vi frygtede) hverken har en kræftknude i hjernen eller klemte nervebaner i nakken. Det er godt!



Hvad årsagen er...arbejder vi stadig på at finde ud af...



PT er hun meget træt, sover det meste af dagen og er sjældent oprejst. Vi håber at finde årsag samt løsning hurtigt, så hun kan komme hjem til sin familie igen - hun er savnet!

7-11-2010

Anita er flyttet til Haderslev hospital. Hendes tilstand er fortsat uændret.

/Lars

Stemningsbilleder fra efterårsferien.

Julie trækker heksen i håret og missen trækkes i halen.





















Lars og Louisen på minerundfart i Legoland.


























På kanalrundfart i legoland. Julie nød at styre båden.




























Kæmpe Julie i mini Fredericia. Julie var ikke til at drive videre fra rådhuset her. Hun synes det var enormt spændende at kigge ind ad vinduerne og banke på dørene.

Giant Miss Julie goes to Fredericia...

Er det her Moster Mette bor, Mor?

Julie, Jasmin og mig i Madsbyparken. Moster Fie er fotograf.

En hyggelig dag i Madsbyparken sammen med Skalle, Julie, Jasmin og mig. Moster Fie tager billedet.

Foreløbige svar på scanningen.

Så kom svaret, som vi alle længe har ventet på og som jeg godt kendte resultatet af. Min scanning fra sidste uge. Kirsten, min læge fra det Palliative Team havde lovet mig, at gå ind og smugkigge, hvad der blev skrevet om mine resultater, så jeg ikke skulle gå helt uforberedt til samtale i Odense på onsdag. Jeg har længe haft mistanke om at kræften voksede og mine bange anelser blev bekræftet idag. Min kræft vokser igen! :-( Den store knude i maven (på æggestokken) er vokset 8 cm og den lille er vokset 2 cm. De har ikke beskrevet noget omkring kræften i mine bryster, men jeg kan se at kirtelvævet her vokser og mine bryster ser efterhånden lidt mærkelige ud. Tykke for oven og flade forneden med indadvendte brystvorter og et mærkeligt udslet omkring brystvorten. Sådan plejer de bestemt ikke at se ud! Knuden i nakken er krympet yderligere og det er både godt og ondt. For efterhånden som den bliver mindre, bliver der mindre og mindre til at holde mine nakkehvirvler på plads. Jeg er begyndt at mærke skrøbeligheden i min nakke. Hvis jeg nikker får jeg stød ned i hænder og fødder og lægger jeg hovedet tilbage, overanstrænger mig eller bukker mig ned og rejser mig igen bliver jeg svimmel, dog uden at det sortner for mine øjne. Underlaget gynger bare og forsvinder under mine fødder. Det var nær gået galt med Julie på armen forleden. Min læge er temmelig bekymret over dette og mener jeg skal til at gå med halskraven mere eller mindre hele tiden, da hun er bange for at mine "udfald" skyldes, at jeg klemmer nerverne af i nakken. Der er bestemt noget om snakken, men kors hvor er det møj irriterende. Den kræver lige lidt overvindelse, men alternativet er bestemt ikke noget at kimse af - En kørestol!

Som sagt skal jeg til Odense på Onsdag og have det endelige svar på scanningen. Her vil de også have taget stilling til, hvad der skal foretages af tiltag. Jeg skal formentlig have kemo igen. Nok en anden slags, men bestemt kemo. Så taber jeg mit ellers så fine hår igen - øv!

Hold jer muntre - jeg prøver, selvom det er pisse svært med mine udsigter!

Knus Anita

Ferie i Lalandia og Legoland - Absolut et hit!

Vi er netop kommet hjem fra en velfortjent ferie. Rigtig ferie, hvor familien virkelig har været sammen og nydt hinandens selskab. Vi lånte en hytte i Lalandia i Billund og nød virkelig at være væk hjemmefra. En ferie, som var i legebarnets tegn. Vi har jo ikke lavet andet end leget og leget og leget, som Louisen ville have udtrykt det. Badeland med vandrutchebaner, som giver selv store drenge tekoppeøjne, Monkey Tonkey land, som er bedre end is i Louisens øjne og Legoland, som bare er et hit for alle legesyge sjæle - store som små!


Vi drog afsted søndag middag, så vi var i Billund kl. 13. Her brugte vi lidt tid på at pakke ud. Kl. 15 kom Lars´ Fætter med familie. Vi spiste lidt kage og drak kaffe og kl. 16 tog vi i badeland. Det var bare lækkert. Pigerne elsker vand - især Julie, hun er en rigtig lille vandhund. Der er rigtig mange faciliteter i vandlandet. Varme, lunkne og kolde bassiner og rutchebaner for alle. Jeg tilbragte mest tid i børnebassinet og det varme boblebad sammen med Louise og Julie. Det var rigtig lækkert og utrolig dejligt. Louise ville helst være i det varme boblebad, hvor hun svømmede rundt, sprang fra kanten og hældte vand ned over mit hovede med en vandkande. Hende og jeg har virkelig haft nogle nære øjeblikke her i ferien. Hun har været meget morsyg - ikke negativt ment. Det har bare været mig, som skulle være der for hende, når hun havde brug for det. Skønt med den tillid!


Julie derimod, har haft det lige omvendt. Jo mere selvstændig, jo bedre. Ikke holde i hånd og helst gå selv. Hun tager endda rutchebanen selv, man skal bare sætte hende ned på gulvet, så kravler hun selv op i rutchebanen og rutcher på maven ned. Folk nede i bassinet gloede helt vildt, når der kom sådan en lille snut helt alene. Lidt sjovt! Vi kom jo lige bagefter. Da vi var færdige med at bade gik vi op i buffeen og spiste os tykke og mætte i en dejlig spis hvad du kan buffé, med alt hvad hjertet kan begære for både store og små. Da ungerne havde spist hvad de kunne, blev de sluppet løs i Monkey Tonkey Land. Et mega hit - især for Louisen. Julie er lige knapt stor nok endnu, men hun kom også sådan rimelig rundt. Da centret lukkede tog vi hjem og puttede ungerne. De var godt trætte og brugte, så de faldt rimelig hurtigt i søvn.


Vores venner, Kenny og Naja, kom midt på formiddagen om mandagen. De havde deres knægt Noah, på godt et år med. Efter pigerne og Noah havde sovet middagssøvn stod den på badeland. Svømme, svømme, svømme, plaske, plaske, plaske, rutche, rutche, rutche. Åh hvor vi hyggede os. Vand er altså fantastisk! Til aften havde Naja lavet den dejligste mørbradgryde, som vi alle spiste rigtig godt af. Uhm! Ungerne blev puttet og vi voksne plantede os foran fjerneren og pc´en og så hyggede vi os ellers.


Tirsdag var det fantastisk vejr! Det var skide koldt, men solen skinnede fra en skyfri himmel og der var ikke ret meget vind. Vi havde planlagt at gå i legoland den dag, så det kunne jo ikke være bedre! Vi landede i legoland kl. 10.30 og startede med at plyndre deres legotøjsbutik. Der var nemlig 50% på hele butikken. :-) Julie fik 3 par bukser. Hun vokser i den gard for tiden, mange af hendes bukser stumper og det er jo ikke just sæson! Kenny og Naja fik vist også deres andel af butikken :-) Herefter gik det ellers løs i parken. Pigerne, Lars og jeg fik prøvet en del ting, mens Noah tog sig en ordenlig skaber. Da Noah vågnede gik der ikke længe før begge piger faldt om i hver deres klapvogn. Her sov de godt en times tid. Mens de sov fik vi voksne os, efter mere end en halv time i kø, et par velfortjente hotdogs. Jeg ved ikke hvad det er med personalet i legolands kiosker og boder. De er usigeligt langsomme og falder nærmest over hinanden, mens de danser rundt om sig selv og hinanden og laver hotdogs, is eller skænker sodavand. Det var virkelig frustrerende at stå og se på. Så tag jer dog sammen, mennesker! Da pigerne vågnede fik vi prøvet lidt flere forlystelser og vi gik gennem de forskellige legoshops. Desværre var det kun tøjbutikken, som havde 50%. Vi kørte hjem ved 17 tiden med tre godt trætte unger. Vi spiste aftensmad i buffeen og ungerne legede igen i Monkey Tonkey Land.


Onsdag tog Lars, pigerne, Kenny, Naja og Noah i badeland, mens jeg tog mig en slapper derhjemme i sengen. Godtnok har vi ferie, men det er hårdt at være på så mange timer alligevel, når jeg ikke er vandt til det. Jeg hentede pigerne og Lars ved middagstid. De fik noget frokost og blev puttet. Lars slappede af ved pc´en og jeg tog en morfar. Kenny, Naja og Noah kom lige forbi og afleverede armbåndene og så ræste de ellers hjemad til Skibby. Da pigerne stod op, pakkede vi tasker og drønede i badeland. Endnu engang var det bare super dejligt at komme i vandet. :-) Vi var inviteret til aftensmad hos vores gode venner Helle og Søren Wind. Søren havde stået i køkkenet og lavet en udsøgt middag bestående af gode koteletter i fad med alskens gode ting og sager i. Uhm! Det smagte godt! Efter middagen gik Lars, pigerne og Søren ind i legeværelset og Helle og jeg fik en rigtig god snak om hvordan tingene står til. Vi ses for sjældent! Helle mistede sin mor til lungekræft for år tilbage og har en masse hun gerne vil bidrage og hjælpe Lars og mig med i forhold til min sygdom og død. Det er rart at have folk, som kan støtte op omkring én i de svære situationer. Vi kørte hjemad ved 22 tiden. Begge piger var temmelig trætte.

Torsdag morgen stod den på oprydning og pakken sammen. Vi skulle være ude af hytten til middag. Da alt var pakket og bilen proppet til bristepunktet kørte vi op til Monkey Tonkey Land en sidste gang før vi kørte hjem. Her hyggede vi os i godt en time inden vi købte en is og vendte næsen hjemad. Begge piger var godt trætte og faldt i søvn på vejen hjemad. Julie sov videre i barnevognen da vi kom hjem og Louisen kom ind på sofaen og så Toy Story. Det store hit pt. Til aften spiste vi hotdogs - uhm, med ristede løg, syltede agurker og hele molevitten. Guf guf! Herefter var det sengetid for pigerne og dermed slut på en skøn ferie. Begge piger kom afsted i dagpleje og børnehave idag og har nydt at være tilbage i hverdagen.

Hele familien nød virkelig at være væk hjemefra på ferie. Ferie i legebarnets navn. Lalandia og legoland er bestemt et hit her hos os, så det er ikke sidste gang vi har været afsted dertil.

Hold jer muntre!

Varme knus Anita

Tak for omsorgen...

Hvor er det dejligt at vide, at der er så mange mennesker, som tænker på os hver dag og som sender os varme og gode tanker. Tak for alle jeres opmuntrende ord her, på mailen, FB og mobilen. Det er virkelig noget, der betyder noget for mig og hjælper mig gennem krisen. Jeg skal op på hesten igen. Problemet er bare at den ikke vil stå stille når jeg prøver at stå op. Jeg er bange for at lulle mig ind i en drøm om, at tingene er lyserøde og så pludselig vågne op og finde ud af jeg har spildt min sidste tid på en illussion. Omvendt er der ikke meget ved at se kendsgerningerne i øjnene og leve efter det værst tænkelige scenarie. Åh, hvor er det svært at finde en gylden middelvej, som er fair overfor alle parter. Jeg ringede til præsten igår. Jeg synes det er ved at være tid til at inddrage hende i mit liv. Jeg er sikker på hun kan give mig noget sjælefred og muligheden for at finde denne middelvej. Desværre var hun ikke hjemme da jeg ringede, men jeg prøver igen i morgen. Så har hun bare at være der!

Nej du, det skal fandme være løgn! Den skide kræft skal ikke tage over nu, hvor jeg er kommet så langt. Jeg har jo så meget at leve for og mange har brug for mig. Jeg er uundværlig, hvis I spørger mig ;-) Mine piger skal sgu ikke vokse op uden deres mor! Min dejlige fysioterapeut, Bodil, fortalte mig idag, at hun har fået en ny patient lidt i stil med mig. Ung mor, 2 lidt større børn, men ellers med samme udsigter som mig. Hendes mål var at holde sølvbryllup! Det er rigtig vigtigt at sætte sig nogle mål. Det tror jeg, jeg har glemt lidt den sidste tid her. Sæt nogle mål for dagen, ugen, måneden, året osv. Mit første mål må være at få gang i den præst :-)

Mine mål for i morgen er:
- Få taget blodprøver.
- Snakke med præsten.
- Hente Julie og hygge lidt med Nina.
- Være sammen med og få filmet Skalle, Pelle, Julie og Jasmin.

Nu vil jeg kravle i kassen.

Hold jer muntre.

Knus Anita

Tankemylder og søvnløse nætter - døden sætter sine spor!

Livet er til tider ikke nemt, men afslutningen på det er bestemt ikke en dans på roser. Det er så svært. Der er så meget at tage stilling til, så meget, som skal tilrettelægges og så meget som skal nåes ikke mindst.

Det er i høj grad gået op for mig, hvad vej det bærer og det jeg frygter mest er, at det pludselig går hurtigt og jeg ikke selv kan følge med. Jeg er bange for at kræften er begyndt at vokse igen. Mine bryster har ændret sig markant og ser ud og føles som de gjorde da jeg startede på kemo i sin tid. Desuden er min mave vokset voldsomt den sidste månedstid. Det kan selvfølgelig tilskrives prednisolonen, men det forklarer ikke knuderne i mine bryster. Jeg skal scannes på onsdag og får svar i uge 43. Jeg er ved at gå til af skræk. Jeg prøver at skubbe det fra mig, men det er svært, for det fylder og tynger utroligt meget. Det ligger konstant i baghovedet på mig og arbejder. Hvordan bliver det at dø, får jeg lov til at dø hjemme med mine nære omkring mig. Hvad med pigerne - skal de være der når det sker - de skal ihvertfald se mig bagefter. Hvem kommer til begravelsen. Hvad skal der synges. Hvad sker der på den anden side. Kommer jeg til at gå rundt mellem jer, være åndeligt tilstede - jeg kan se jer men ikke omvendt. Vil mine piger kunne huske mig. Hvor stor når min mave at blive. Hvornår er det tid til at snakke med præsten og hvad vil hun kunne hjælpe mig med. Jeg kunne blive ved. Tankerne rumler rundt i baghovedet og når jeg kommer i seng vælter de op til overfladen og jeg kan ikke sove. Så ligger jeg og roder rundt, prøver at tømme hovedet, men bekymringerne presser sig hele tiden på.

Louisen er rigtig godt igang med sin sorgproces og hun følger bogen, så der er ikke "noget at være bekymret for". Da jeg var på Dallund, tog det Lars en tre dage at overbevise hende om, at jeg var på ferie og at jeg havde det ok. Da jeg kom hjem skulle vi lige finde den gamle rutine igen. Jeg valgte at snakke med Louisen om, at jeg er meget syg og skal dø af min sygdom allerede samme dag, som jeg kom hjem. Det sammenholdt med, at Oldefar var død i løbet af ugen og Lars og Louise havde været til begravelse, har påvirket hende meget. Først var hun afvisende overfor mig og det var far, som skulle gøre det hele, vi skulle kun læse de gode gamle velkendte bøger og jeg kunne kun til nøds bruges. Nu er det vendt og hun kærtegner mig, kysser mig, siger jeg er hendes bedste ven, foretrækker mig i de fleste tilfælde og taler tillidsfuldt med mig. Det er super dejligt og jeg står på pinde for hende - ikke overdrevet, men jeg er der for hende når der er brug for mig. Desuden snakker hun meget om døden, sygdom og om, hvad der sker når vi dør. Hun var meget fascineret af den skattekiste Oldefar blev begravet i og de mange blomster han fik. Han er en drengeengel nu, som går oppe på skyerne og kigger ned på os. Åh hvor jeg dog elsker det lille menneske. Gid jeg kunne være der altid for hende!

Nu har vi ferie. Pigerne skal på ferie hos Mormor og Farfar og Nina mandag til onsdag og derefter skal vi bare hygge os sammen. Vi skal i legoland, Lalandia, Monky tonky land og ellers bare hygge os sammen i uge 43. Dejligt!

Nu har jeg fået afløb for nogle af mine tanker, fået grædt en del (det var ikke let at skrive dette indlæg) og er temmelig træt, så nu håber jeg at kunne sove. Jeg vil i hvert fald prøve.

Hold jer muntre!

Knus Anita