Overflyttet til hospice...

Dette indlæg er forfattet ved fælles hjælp - Anita dikterer og undertegnede er skriverkarl.

Store flyttedag...
Efter Anita afsluttede 5. og sidste strålebehandling i mandags, var det også afslutningen på den behandling de kunne tilbyde på onkologisk afdeling i Odense: R2. Tirsdag blev hun atter overført til medicinsk visitations afdeling i Haderslev.
Rygtet var kommet os i forkøbet og vi blev modtaget af en velforberedt afdeling - Anita´s medicin var på plads, hendes "kald" var blevet opprioriteret til hurtig reaktion og kun af sygeplejesker eller læger. Ikke at glemme, altid kaffe og forfriskninger til os, "de nærmeste"

hvor er det rart at møde en så engageret indsats fra de sygeplejesker og læger der var ansvarlig for Anita som patient. Trine, Mette, Nina og Co... vi fik ikke sagt tak, men det GØR en forskel - "Tak og keep up the good work!" UG til MVA på 10´sal.

Anita er dd. blevet overført til Hospice sønderjylland - noget der ikke var muligt uden hjælp fra vores netværk...super!
Så jeg sidder i en stol ved siden af Anita, der for det meste sover, og skriver dette indlæg i en velmøbleret 40m2 lejlighed med top dollar service,WIFI og B&O hifi. Måske vi bare skulle flytte med herud....? :-)

Status?
...Well, det er rart at faciliteterne er iorden, når helbredet ikke er det.

Både Anita og jeg var klar over de første 14 dage efter strålebehandling ville blive svære - på forhånd havde vi clearet med Palliative team at skulle det komme så vidt at smerterne ville blive uudholdelige, var det bedre at medicinere i en grad, så Anita´s krop kunne komme sig ovenpå bivirkningerne fra strålebehandlingen. Dvs. sove tiden ud.
Herefter nedtrappe medicinen og på sigt skulle både kvalme, hovedpine og svimmelhed ikke længere være et problem der låser Anita til sengen og holder hende indlagt - nu på 6. uge.

Altid godt at have en plan - Egon er nok enig, men han er vel også den første til at erkende det sjældent går som forudsagt.

Den tirsdag Anita blev overført til Haderslev, blev det os klart at hendes tilstand var meget dårlig. Hendes smerter var tiltagende og motoriske forstyrrelser, som et epileptisk anfald, var hyppige.
Tilstanden ville hurtigt vise sig at være yderligere nedadgående.

Onsdag kunne vi dårligt tale med Anita. Hendes syn, samt hørelse på det ene øre voldsomt nedsat og hun virkede træt og disorienteret. Kort efter jeg havde forladt hospitalet omkring kl 13 blev jeg ringet op af AnneMette - Anita´s søster. De havde ringet fra hospitalet, Anita var ikke vågnet fra et epileptisk anfald, hendes tilstand var bestemt kritisk. De mente nu var tiden kommet til de nærmeste skulle være ved Anitas side - Pyh! en besked. Jeg er overbevist om jeg slog transporttiden til hospitalet med nogle sekunder i forhold til de 2x vi er kørt derud med med Veer og bandeord!
Anfaldet var overstået, men Anita var mentalt ikke mere til stede. Kun små nik og trækninger bekræftede at hun stadig lyttede - dog uden at kunne finde hoved og hale i noget.

Torsdag gav et yderligere nyk i hendes tilstand som på det tidspunkt var mere end kritisk. Vi, Anita´s nærmeste, havde lavet en vagtplan, så vi kunne være hos hende mest muligt. Dommen fra lægerne var hård og ubarmhjertig.

"...Godt tastaturet kan klare en smule saltvand...."

Fredag morgen, fuldstændig uventet så jeg Anita være både mentalt tilstæde og nærværende. Vi talte om forløbet de sidste par dage og det gav næring til det håb vi næsten havde opgivet - var kurven knækket og Anita, som vi ved er stærk som få, i bedring?

Både og - Weekenden igennem er hendes tilstand igen aftaget lidt og smerterne er nu så svære at hun er i den medicinering vi oprindelig forudså.

Så måske nok Anita skulle diktere og godkende indlægget, men jeg håber hun bærer over med mig, nu jeg poster det uden hendes accept. Hver gang jeg vækker hende, siger hun "ja, lad mig lige tænke...Snooooork!"

Sov dine smerter væk min skat, så du kan komme hjem til os igen....

Til de nysgerrige...Ja - Anita nåede ud at se Ole Henriksen forrige mandag. Det affødte en kaskade af rosende ord, kindkys og et fælles billede...Marveless ( og et vink med håndleddet). Bestemt en god investering af hendes sparsommen energi ...

/Lars

Madklub og epileptisk anfald

Nå altså! Idag er mit humør noget bedre :-) Vi har nemlig holdt "fest" i spiseklubben i dag. Vi er 4 par fra "Peugeot-tiden", som jævnligt mødes og snakker gode gamle peugeotdage - ja og alt muligt andet bliver også efterhånden vendt. Det er smadder hyggeligt og det plejer at foregå sådan, at værtsparret laver en udsøgt middag, dækker fint op og sørger for drikkelse ad libitum (husk det er ikke en drikkeklub) og så bliver der ellers spist og drukket som man kan og hygget i stor stil, mens snakken går. Det er smadder hyggeligt.

Idag var det så Helle og Søren, som skulle være værtspar. Desværre ligge jeg jo lænket til sengen herinde, så vi flyttede selskabet tifl opholdsstuen på odense sygehus. Det blev det ikke mindre hyggeligt af. Vi fik ryddet alle de bløde møbler og lave borde ud på gangen. Herefter fandt vi nogle større borde og almindelige stole rundt om på afdelelingen. Vi fik dækket fint op med dug, servietter, lys og service. Alt var bare lige som det skulle være - undtagen én ting: mit helbred.

Jeg har hele dagen i dag haft udfald på mine hænder og fødder. Specielt højre side. De har rystet og dirret som en gammel kones. Da vi var færdige med at dække bord omkring kl. 16 og da vi bevægede os ned mod min stue fik jeg det meget skidt. Jeg blev svimmel og kunne ikke fokusere. Jeg måtte sætte mig på rolatoren og læne mig op af Annemette, mens hun kørte mig ned på min stue. På stuen dejsede jeg om i sengen helt ved siden af mig selv. Mit venstre øje havde havde sat ud. Det var gledet helt ud til venstre, pupillen var stor og jeg kunne ikke fokusere med det. Og så havde jeg den her knaldrende hovedpine. Kort efter kom en læge og en sygeplejerske og lyste mig ind i øjnene ruskede blidt i mig for at få mig til at forblive ved bevidsthed. Efter noget tid kom jeg til bevidsthed, mit øje blev igen normalt og mine rystelser i arme og ben blev igen "normale". Lægen mente det var en form for epileptisk anfald. Så nu er det jo nok slut med at køre bil med mig bag rettet :-( Det er for farligt!

Hele det her anfald med efterfølgende behandling tog 3 timer, så det var først kl. 19 jeg kunne komme ind til mine gæster. De tog det heldigvis meget pænt. Vi gjorde simpelthen det at vi kørte hele min seng ind i opholdsstuen. Her lå jeg så og blomstrede, spiste god mad, hyggede mig og tog en lur i ny og næ når der var brug for det :-)

Søren havde lavet en formidabel Poulled Pork. (Grissebasse i weberen i 22 timer) Denne pilles fra hinanden så det ligner tun og så puttes det i en bolle med Cole Slaw og stærk dressing. uhm det smagte godt. Til dessert havde Helle bagt en udsøgt kage, som bare smeltede på tungen. Lyst blødt kage med flødeskum, marmelade og marengs. Guff det var bare godt!

Nu er det sengetid for store og små og mætte og runde maver.

Hold jer muntre!

Knus Anita

Sygehuskuller mm

Jeg er træt af at ligge her på sygehyset af flere grunde. Jeg er låst og kan ikke komme ud og ose og lave alle de andre ting jeg gerne ville. Hygge med pigerne og hestene mm. Men det er jo ikke sygehusets skyld. Det er min sygdoms skyld. Jeg er svimmel og træt og får jævnligt de her slemme hovedpiner. Øv altså! Håber da jeg er rimelig frisk til på mandag. Der skal jeg til Kolding og møde selveste Ole Henriksen. Jeg glæder mig helt vildt til at møde ham. Det bliver stort!



Det, at de siger man skal være stærk for at ligge på sygehus, det er ganske rigtigt. Til at starte med da jeg lå her i Odense kom de springende når jeg ringede og de var hurtige til at komme med det smertestillende jeg bad om. Nu er de blevet noget mere sløsede- Der kan let gå 5-10 min før de kommer når jeg har ringet og så kan der snildt gå yderligere 10 minutter før medicinen kommer.



Igår gik det helt galt. Jeg ringede efter medicin ved 3 tiden. Der gik 15 min før der blev reageret på min klokke. Jeg bad om noget smertestillende. Herefter gik der 35 minutter før der skete noget og det var kun fordi vi ringede igen og Annemette stillede si ud på gangen med korslagte arme og så meget bestemt ud at der skete noget. Sådan noget svineri!



Den værste og mest ydmygende situation var dog forleden nat, hvor jeg faldt. Jeg havde én af de nætter med meget hovedpine. Når jeg har hovedpine sætter mine arme og ben ud periodevis. Jeg skulle sådan tisse og ringede efter dels smertestillende og dels hjælp til at komme på toilettet. Efter 10 minutter var der ikke kommet nogen sygeplejsker og jeg valgte at prøve at gå på wc selv. Jeg kravler ud af sengen og går med rolatoren hen mod min dør, men da jeg når døren og håndvasken kan jeg mærke jeg skal brække mig. Jeg læner mig over mod håndvasken og kaster op. Her giver mine ben og arme efter og jeg falder hårdt på gulvet. Jeg får fat i skraldespanden og fortsætter med at kaste op her. Jeg skal tissse så meget at jeg tisser i bukserne hver gang jeg kaster op. Der sidder jeg så på gulvet i mit eget pis i en akavet stilling og kan ikke komme op selv. Der sidder jeg så i yderligere 10 minutter før der der sker noget. Min rolator var trillet ud på gangen, så det kan nok være sygeplejersken fik travlt da hun så den. Men først at vente 10 min på at komme på toilet og derefter sidde godt 10 min i sit eget pis og vente på forstærkning. Det var ydmygende.

Gad vide hvor man skal klage henne?

Hold jer muntre!

Knus Anita

Endelig tilbage efter drøjt sygdomsforløb.

Kort tid efter vores meget vellykkede besøg i Lalandia og Legoland, begyndte jeg at blive svimmel når jeg rejste mig fra siddende stilling, og jeg måtte lægge mig ned med en knaldrende hovedpine til følge. Søndag aften da jeg kom hjem fra min mor med tøserne, tog jeg Julie i favnen og begyndte at gå hen imod hoveddøren. Jeg kunne godt mærke jeg blev svimmel og satte farten op for at nå derhen. Da jeg nåede hen til døren knækkede mine ben sammen under mig og jeg faldt ind i muren og trimlede bagover og ned på fliserne. Julie strøj ud af armene på mig, men slog sig ikke. Tilgengæld slog jeg hovedet i fliserne og min krave gik op. Lars kom lige sekundet efter jeg var faldet. Han tog Julie op og trøstede hende lidt, satte hende af i køkkenet med en en ostehaps og hentede en dyne til mig. Herefter bar han Julie op i seng og fik hende puttet. Derefter kom han ned og fik mig samlet op og puttet ind i seng. Så var det Louisens tur. Selvom hun havde sovet fra det hele kunne hun godt fornemmeat der var noget galt med mor. Så hun skulle lige ind og sige godnat til mig en ekstra gang eller to. Louisen blev puttet og vi diskuterede hvad vi skulle gøre, ringe til Odense eller 112.

Vi ringede til Odense og kom efter længere tids kasten rundt i systemet til at snakke med en læge, som havde bare lidt forstand på mit problem. Han ville kigge min journal igennem som det første næste dag og så ville han gerne se mig derovre næste formiddag. så vi gik i seng. Kl.9.30 næste dag kom ambulancen, som skulle hente mig. og jeg blev kørt til odense. Jeg nåede ikke at pakke noget sønderligt, så det måtte Lars gøre og så komme i bilen bagefter. Jeg nåede heller ikke at få noget morgenmad og da jeg kom til odense fik jeg at vide at jeg skulle faste fordi jeg skulle i MR scanneren. Det at jeg skulle faste - ikke spise - ikke drikke - ikke engang min medicin måtte jeg få, betød at jeg fik slået benene helt og absolut væk under mig og jeg fik det meget dårligt. Lars beskriver det som noget af det værste han har set. Da klokken var 16 og scanneren lukkede ned for den dag, kunne jeg endelig få noget at spise. Problemet var bare at jeg intet kunne holde i mig på det tidspunkt. Så når jeg prøvede at spise noget kom det ligeså hurtigt op igen. Mad, drikke, medicin - alt! Tirsdag var et det det samme - faste til scanneren lukkede. Onsdag kom jeg for i scanneren fra morgenstunden, men jeg var nødt til at faste fortsat, fordi de muligvis ville operere. Så jeg forblev fastende på 3. døgn indtil kl. 15.30. her havde de vurderet at jeg ikke skulle opereres. Endelig kunne jeg få noget at spise og drikke. Jeg havde det rigtig rigtig dårligt.

Scanningen viste at der var fint med plads til nervebanerne og ikke nogen knude i hjernen, som kunne forårsage svimmelheden og hovedpinerne. Så vi åndede lettet op. Men hvad kunne det så være. Neurokirugerne vaskede deres hænder og ville gerne have mig sendt videre i systemet og da jeg fortsat havde det rigtig dårligt torsdag og fredag blev det til at jeg skulle på rekreation i Haderslev.

Det var skønt at komme til Haderslev. Det vrimlede med kendte ansigter, som smilede og ønskede mig velkommen. Det var dejligt. Jeg fik det hurtigt lidt bedre, men slet ikke godt nok til hverken at blive sendt hjem eller sendt tilbage til Odense. Jeg var fortsat svimmel, havde de her mega onde hovedpiner og jeg fik problemer med vandladningen så de var nødt til at lægge kateter op så jeg kunne tisse :-( op til flere gange. Øv hvor var det trælst. De tog en del blodprøver og fandt ud af at min væskeballance ikke var som den skulle være og jeg fik sat drop op. Det hjalp gevaldigt på min tisse trang.

Lars og Kirsten diskuterede hele tiden min tilstand og Kirsten kunne ikke affinde sig med at der ikke var fundet noget på den MRscanning, som var lavet i Odense. Hun fik efter et længere tovtrækkeri trumpfet en ny MRscanning igennem. Den sammenholdt med en af sønderborgs dygtiste læger gav "gode" resultater. "Gode" resultater i den forstand at vi har fået et svar på hvorfor jeg har det som jeg har. Selve svaret er ikke opløftende. Kræften har bredt sig i metastaser til hjernehinden og enkelte steder i kraniet. Der er heldigvis ingen kræft i selve hjernen.

Jeg skulle flyttes til Odense sygehus fredag så torsdag holdt vi en lille fest på stuen i haderslev

med McDonald´s og snolder. Det var rigtig hyggeligt.

Fredag blev jeg flyttet med ambulance til Odense sygehus, hvor jeg skulle have en samtale om det videre forløb.

Fortsættelse følger...

Knus Anita

Diagnose

Så lykkedes det endelig, takket vare min meget tapre soldat, Kirsten Voss, Overlæge ved det Palliative Team, at finde en diagnose på mine hovedpiner og svimmelhed. Kirsten blev ved med at holde fast i, at når symptomerne var i hovedet måtte der være noget der. Hun fik trumfet en MR scanning igennem igen og den blev undersøgt med henblik på spredning af kræften til Hjernen og hjernehinden. Selve hjernen er heldigvis gået fri, men hjernehinden og kraniet er angrebet flere steder af metastaser. Det var ikke en opløftenden nyhed vi havde forventet, men at den skulle være så ubehagelig havde vi bestemt ikke regnet med. Mange tårer er blevet fældet de sidste døgns tid. Øv hvor er det uretfærdigt.

Fredag skulle vi have en samtale her på odense sygehus. Desværre var beskrivelsen af den sidste MRscanning ikke blevet sendt med billederne fra Sønderborg Sygehus, så lægerne i odense kunne ikke se noget på nye billeder heller og ville derfor ikke give mig strålebehandling. De var klar til at sende mig tilbage til Haderslev. Det var ganske uretfærdigt og Lars greb straks telefonen og ringede til Kirsten Voss, som fik faxet beskrivelsen og så skal jeg love for, der kom andre boller på suppen. Nu kunne jeg blive indlagt her i Odense og min strålebehandling kommer til at køre, som planlagt. Nu var det hele pludselig en helt anden sag. Tænk hvis jeg ikke havde haft Lars eller Kirsten ved min side. - hvor mange patienter falder igennem systemet på så grelle og uretfærdige fejl. Puha det er ikke rart at tænke på. Det er dybt uprofessionelt.

Min tilstand... Tjah den har set bedre tider. Jeg er meget usikker på benene og skal have en ledsager med mig når jeg skal på toilettet og have hjælper til at gå i bad. Det var noget af en personlig kamel at sluge, da jeg skulle vaskes første gang, men det er ikke så slemt, når det kommer til stykket. Sygeplejerskerne er søde og dygtige til ikke at gøre et stort nummer ud af det.

Jeg får nogle temmelig kraftige og meget ubehagelige hovedpiner. De skyldes overtryk i hovedet pga. metastaserne. Hovedpinerne kommer typisk hvis jeg vågner eller hvis jeg skifter stilling fra siddende/ liggende til oprejst stilling eller omvendt i vågen tilstand. Eller hvis jeg læser, ser fjernsyn eller lignende hvor jeg bruger hovedet. Det er en afsindig smerte i hele hovedet, som slutter af med at jeg koldsveder over hele kroppen og derefter fryser fordi jeg er våd over det hele. Sådan et anfald varer ca. 5-10 minutter fra start til slut. Hidtil har jeg skullet ringe når hovedpinen gik i gang og så fik jeg noget smertestillende i pilleform. Nu vil de give mig noget flydende sprøjtet ind i låret i stedet i håb om at det hjælper bedre og hurtigere.

Jeg kaster også jævnligt op. Enten får jeg spontan kvalme og brækker mig ellers kommer det i forbindelse med en hovepinerne. Nogen dage er værre end andre. Idag f.eks har været ok indtil omkring kl 16.30. så begyndte hovedpinerne og kvalmen at komme. Jeg har haft 3 hovedpiner på 2½ time. Glæder mig ikke til natten, hvis den bliver ligeså slem som forrige nat var. Der havde jeg mange slemme hovedpiner.

Ellers har jeg haft rigtig mange besøgende i min tid på haderslev. Det var dejligt at se jer allesammen. Selvom jeg bliver passet godt på, savner jeg nu at komme hjem. Hjem til mine missere, mine piger som står tidligt op om morgenen, min egen seng og dyne, mine hyppere og så videre. Desværre ser det ikke ud til at jeg kommer hjem sådan lige den første uge. Tidligst bliver tirsdag eller onsdag i næste uge igen - altså d. 23. eller 24. november. Der er lang tid til, og så er det ikke engang sikkert jeg er frisk nok til at komme hjem til Kabdrupvej der. Åhr jeg ville nu gerne være frisk igen. Home sweet home.

Hold jer muntre, mine gæve og tålmodige læsere!

Varme knus Anita

Status 4-11-2010

På vegne af Anita, tillader jeg mig at give en kort opdatering på hendes helbred, idet hun desværre ikke selv er i stand til at skrive nye indlæg foreløbigt.




Status:
Hyppig svimmelhedsanfald, ukontrollerede bevægelser, kvalme og hovedpine, giver os mistanke om at klemte nervebaner i nakken er årsageren. Det kulminerede i søndags med et fald på fliserne, hvor hun slog hovedet. Mandag morgen blev Anita indlagt på neurokirugisk afdeling i Odense
Efter MR scanning af nakke/hovede kan vi konstatere at Anita IKKE (som vi frygtede) hverken har en kræftknude i hjernen eller klemte nervebaner i nakken. Det er godt!



Hvad årsagen er...arbejder vi stadig på at finde ud af...



PT er hun meget træt, sover det meste af dagen og er sjældent oprejst. Vi håber at finde årsag samt løsning hurtigt, så hun kan komme hjem til sin familie igen - hun er savnet!

7-11-2010

Anita er flyttet til Haderslev hospital. Hendes tilstand er fortsat uændret.

/Lars