Det skal være skidt for at det kan være godt. Jeg har gennem den seneste tid haft det svært, men nu synes jeg tingene så småt er ved at vende. Hverdagen har meldt sig og jeg er godt medicineret for tiden, så min depression er på tilbagetog og jeg har det godt fysisk. Jeg sover ikke så meget lige pt . og har stort set ingen smerter. Kun lidt i ryggen, de steder hvor kræften sidder. Til gengæld har jeg rigtig mange føleforstyrrelser i hænder og fødder. Det er ikke rart. Jeg tror det hænger sammen med at det er blevet koldere i vejret. Så er det godt Nina har hæklet nogle dejlige futter til mig
Jeg har mistet én af mine bedste soldater! Kaja, sygeplejersken fra det Palliative Team, har valgt at gå på efterløn. Nej hvor blev jeg ked af det da Kirsten, lægen, fortalte det i torsdags. Kaja var bare sådan et dejligt, hjerteligt, varmt og rart menneske. Hun gav altid et varmt knus når hun kom og gik og når det kun var hende, der var på besøg, gav hun gerne mine fødder en ordentlig tur, hvor de blev nulret godt igennem med creme. – Skønt! Desuden kunne hun, på lige fod med Kirsten, give gode råd og vejledning i forhold til sygdommen, ungerne, dagligdagen mm. Så Kaja, hvis du læser dette skal du vide, du er en engel! Jeg holder utrolig meget af dig og kommer til at savne dig. Tak for din omsorg – den faldt på et tørt sted. Jeg ønsker dig alt mulig held og lykke i fremtiden og håber du kan få tiden til at gå. Ellers må du komme forbi til en kop kaffe og en sludder.
Vi har lige haft børnefri weekend. Det var meningen hele familien skulle have været på weekend i Kbh hos Farmor og Anders. Det viste sig imidlertid at Lars og jeg havde fået os dobbeltbooket lørdag aften, idet der var høstfest. Den kan man bare ikke gå glip af! Så vi fik det arrangeret sådan, at Farmor og Anders kom og hentede pigerne fredag aften og så skulle vi komme og hente dem søndag eftermiddag. Det var lækkert at sove længe lørdag. Vi sov til kl. 10.30. stod op og spiste morgenmad og så kravlede jeg i kassen igen med missen og et blad. Så lå vi der og gassede os til kl. ca.13, hvor jeg stod op og ordnede stald. Derefter kørte jeg hjem til min kære Mutti. Vi hyggede os rigtigt sammen, gik en tur, drak te og læste ugeblade alt mens vi ordnede verdenssituationen. Jeg kørte hjem ved 17. tiden og gjorde mig i stand til festen. Pænt, men varmt tøj. Høstfesten begyndte kl. 18.30. Der var god mad og drikkevarerne sørgede vi selv for. Der var en god stemning og det var mægtig hyggeligt, men omkring kl. ni begyndte jeg at få ondt i maven. Det der med at sidde ned i så mange timer i et par bukser, som strammer lidt og så spise godt, er ikke nogen god kombination for mine svulster. Så da klokken var halv tolv kunne jeg ikke holde det ud mere. Jeg gik hjem i seng. Kors hvor var det rart at komme ned at ligge uden noget der strammede på maven. Jeg vågnede da Lars kom hjem kl. tre. Vi snakkede lidt og han kravlede i kassen for kort tid efter at styrte ud på badeværelset og brække sig. Det fortsatte resten af natten og efterhånden kom der også skred i det den anden vej, med mavekramper til følge. Søndag havde Lars det ikke meget bedre. Han var askegrå i ansigtet, havde kvalme og mavekramper så det var vist nærmere omgangssyge end fuldesyge han havde. Stakkels ham! Godt vi ingen børn havde hjemme. Vi måtte ringe til Farmor og Anders og bede dem komme med ungerne, for Lars var ikke i stand til at køre og jeg kan ikke køre så langt. Så søndagen gik stille og roligt. Farmor og Anders kom med ungerne ved 17 tiden. Ungerne blev spist af med rugbrød, hvor efter de kom i bad og så på hovedet i seng. I dag havde Lars stadig noget ondt i dunken, men har dog været oppe gående det meste af dagen.
Nu er det sengetid.
Hold jer muntre!
Knus Anita
Dallund 30. september 2010.
Jeg er på et rehabiliteringsophold på Dallund Slot i denne uge. Det er et ophold, arrangeret af Kræftens Bekæmpelse, hvor jeg møder andre unge kræftramte og hvor vi sammen har forskellige workshops og bliver stillet forskellige udfordringer, der giver succesoplevelser.
Jeg følte mig lidt malplaceret den første dag, da jeg fandt ud af, at jeg er den eneste med uhelbredelig kræft. Alle de andre er færdige med deres behandlinger og går under betegnelsen rask. Det var lidt hårdt at finde ud af og et slag i hovedet, at jeg er den dimension længere ude end de andre. Ret hurtigt fandt jeg dog ud af, at det ikke har den store betydning. Vi har alle været mange af de samme ting igennem, både sygehusvæsen, læger, sygeplejersker, tanker, angst, glæde, sorg, pårørende osv. Der er utrolig meget at snakke om og mange at gøre det med. Det er spændende og rart endelig at møde ligesindede, men også hårdt. Jeg er ikke kun på når jeg selv taler. Når de andre siger noget, er det noget jeg kan forholde mig til og leve mig ind i, fordi jeg selv har været der. Det er hårdt at være så meget psykisk på og jeg kan heller ikke sove om natten, fordi tankerne ruller rundt i hovedet af mig.
Det er en stor omvæltning, men jeg er rigtig glad for at være her. Jeg savner pigerne, Lars, mine heste, min seng mm. Men det er absolut savnet værd at være her. I dag har vi haft en workshop omkring fremtiden og muligheden/risikoen for at dø. Det var noget jeg havde glædet mig meget til. Det er et emne, der fra tid til anden har fyldt meget i mine tanker og de sidste par dage har ikke været nogen undtagelse. Det er et meget ømt emne og jeg har meget svært ved at tale om det med mine nærmeste, fordi det gør så ondt at se døden i øjnene. Det er dog et emne, som jeg mener, er meget vigtigt at tale om. Netop for at gøre angsten for den mindre og for at være forberedt. Desuden føler jeg det vigtigt, at I ved hvordan jeg ønsker at dø, hvordan min begravelse skal forløbe, hvilke ønsker jeg har i forhold til pigerne, mine heste osv. Jeg har heldigvis rimeligt styr på mange ting allerede, men sikkert ingenting når det kommer til stykket. Den tager vi lidt senere, når tid er. Jeg regner med, at det kommer helt af sig selv.
Jeg er bange for at dø! Jeg er bange for den proces jeg skal igennem, både fysisk og psykisk. Jeg er bange for, hvordan sygdommen udvikler sig, hvor mange smerter jeg får, hvilke handicaps jeg bliver underlagt og hvor meget grøntsag der bliver over mig. Den der med at skulle være dybt afhængig af andre mennesker plus, at jeg ikke kan være der for mine piger og Lars, er noget som fylder utroligt meget i mit hoved. Heldigvis er der lang tid til vi når der til. Længere tid end lægerne tror ;-), for jeg er jo sej!
Det er rigtig rart at snakke med andre ligesindede. At kunne diskutere sygdom og pårørende med mennesker, som både ved hvad jeg taler om og som ikke er personligt involveret i min sag. Har endda fået nogle gode fif til at komme videre. Det er dejligt. Vi har alle relativt kort hår - nogen mere end andre og alle døjer med en eller anden form for senfølge af sygdommen. Stivhed i ar, føleforstyrrelser, ødemer mm. Vi kan alle sætte os ind i hinandens situation og udviser alle stor respekt for hinanden. Der er ikke nogen af de der ”Hey – se mig” –typer. Aller er lige.
Jeg har snakket med en par/familieterapeut i dag. Hun rådede mig til at snakke med Louisen og sætte hende bedre ind i, hvor alvorlig min sygdom er og at jeg kan dø af den. Jeg var noget skeptisk lige til at begynde med, men efterhånden som vi snakkede frem og tilbage, blev jeg mere og mere overbevist om at det måske ikke er helt dumt og at hun er stor nok til at blive inddraget det mere. For som hun sagde, kunne Louisen måske gå hen og blive rigtig vred på mig, hvis hun fandt ud af det andre veje. Det vil jeg ikke lade gå over min lille pige.
Min depression hænger stadig som en sky over hovedet på mig. Lars har snakket med det Palliative Team og de blev enige om at sætte mit prednisolon lidt ned, så jeg nu får 37mg i stedet for 50mg. Det er trælst med den depression. Den tager lige toppen af energien og lysten til at være her. Jeg har ikke den der YES-følelse man ellers ville få under et sådant ophold som dette. Jeg er faktisk stadig rigtig ked af det inden i, men ikke så jeg græder af det. Nu er det mere en form for stærk nedtrykthed og utilpashed jeg føler. Jeg kan ikke rigtig finde ro og fred. Jeg føler en vis frustration og irritation. Det er møgirriterende for at sige det lige ud. Og ikke nok med det, så fik jeg mit lort i går. Det kunne jeg godt have undværet. Øv!
Jeg har mødt en pige her fra Haderslev, Nadia, med brystkræft. Hun har heste og bor små 10 km fra mig J Vi er faldet rigtig godt i snak og det er rart. Hende kommer jeg til at se en del til når vi kommer hjem tror jeg. Jeg glæder mig til i hverdagen at have en sparringspartner, som ved hvad jeg taler om når jeg taler om min sygdom, behandlingen, bivirkninger mm. Det har jeg manglet et stykke tid. Vi skal bruge hinanden, Nadia og jeg.
Her til aften var der nogen, som havde tændt bål og lavet dej til snobrød. Så der var hygge til langt ud på aftenen. Jeg har drukket tre øl, så nu håber jeg virkelig jeg kan sove, selv om jeg har proppet mig med ritalin i dag.
Så kære venner, hold jer muntre!
Knus Anita
